ヴォトリエント再開しました

ヴォトリエントを飲み始めて高熱で体調を崩していたので8月終わり頃からヴォトリエントを中断していましたが、最近体調が良くなってきたので今日からヴォトリエントを再開しました。
早く腫瘍が小さくなってほしいと思います。

最近熱が下がりません

8/9からヴォトリエント錠を飲んでいますが、8/14あたりから毎日高熱が出て下がりません。
38.0-39.0℃くらいの熱が出ます。

先日病院に行ったところおそらく薬が効いた影響で炎症が起きていて熱が出ているとのことでした。炎症を抑える薬を貰ってそれを飲むことで一時的に熱が下がりますが、夜になるとまた高熱が出るようになりました。あとヴォトリエント錠の効果だと思いますが、腫瘍の一部がだいぶ柔らかくなりました。

今日からヴォトリエント錠を飲むことになりました

今日からヴォトリエント錠を飲むことになりました。

ヴォトリエント錠（パゾパニブ）は新薬の抗がん剤らしく軟部腫瘍全般に効果のあるとされる薬みたいです。新しい薬なのでどれくらい効果・副作用があるかわかりませんが効果があることを期待したいと思います。副作用が強く出ないか心配です。

腫瘍が大きくつらいので手術で切除できたらと思っていましたが、薬を服用すると傷口が治りにくくなり服用中は手術はできないとのことなので薬を優先することにしました。


ここからは薬に関するメモです。

経口(飲み薬)の抗がん剤で服用は午前食間(食後2時間と食前1時間は避ける)に4錠(800mg)飲む。
主な効用は血管新生阻害作用で新しいタイプの抗がん剤。(新しく異常な血管ができるのを阻害し腫瘍に栄養がいかないようにする)
主な副作用は高血圧・疲労や倦怠感・色素減少(肌や髪の色が薄くなる)・下痢・肝機能障害・味覚障害・頭痛・出血など。稀に重篤な肝機能障害が出ることがあるので定期的に血液検査で観察すること。また血圧も定期的に計ること。

MRI検査とCT検査を受けました

6/18(月)にMRI検査とCT検査を受けました。

腰と背中に腫瘍があって最近は仰向けにはならずに寝ていたのですが、検査では仕方がなく仰向けで取りました。CTは時間が短いので我慢できたのですが、MRIは痛みに我慢できず途中で中断してしまいました。
うつ伏せで取るという選択肢もあるのですが、最近は足の痺れもあってうつ伏せになると足の痺れが酷くなるので無理でした。

で、とりあえず検査を終えたのですが、この日の夜とんでもないことに背中の腫瘍があるところの皮膚が弱くなっている部分がなにかの拍子に破けてしまいました。痛みはなかったのですが、血がどんどん出てきてディッシュで吹いたりしましたが、全然とまらなくてとても焦りました。タオルでずっと押さえていてしばらくして止まりましたが、服も部屋のソファーも血まみれになってしまいました。

とりあえずシャワーをあびて体に付いた血を流して、もう一度部屋に戻って寝ようとしたらまたすごい勢いで出血しはじめてしまいました。かなり出血したせいかくらくらしてきて気を失いそうになりましたが、横になってずっとタオルで止血してやっと血が止まりました。タオル1枚では全然足りないレベルでの出血だったのでちょっと心配です。

そのあとはもう出血していませんが、かなり血が流れたのでずっとぐったりしていて、なるべく安静にして水分を取るようにしました。

いままでこんなに出血したことがなかったのでとても驚きました。

専修大のICPC合同練習会に参加しました

2013年6/8(土)に行われた専修大のICPC合同練習会にひっそりと参加してきました。

会場まで遠くて足が不自由な私は不安でしたが一応会場まで辿りつけて良かったです。
お昼ご飯は食堂で食べましたが、食堂は食券システムになっていて「おお、この大学の食堂はなんて近未来的なんだ」などと意味不明なことを言っていました。

練習会の練習中では、私は引退勢なのであまりがんばるつもりもなかったわけですが、結局自分の書いたコードをバグらせてしまい通せなかったのであいかわらず自分はまだまだだなあ、と感じました。私は今後は傍観者として頑張らないつもりですが、ICPC現役勢にはぜひ頑張って欲しいと思います。

懇親会のLTではLispエイリアンが出てきたり、D問題ハラスメントの話が出てきたりと面白かったです。練習会では知らない人もけっこう多かったですが、Twitterでしか見たことのない初めてお会いできた人もいて嬉しかったです。またスペシャルゲスト(と私が勝手に思っている)で会津大OBのたやまさんが来ていていろいろとお話を聞けたのはとても楽しかったです。

今後も競技プログラミングの練習会や合宿などがあると思うので、入院していなければひっそりと参加していきたいと思います。(特に会津合宿には入院で一度も参加できていないのでぜひ参加したい)

手術前の検査を受けました

今日は大学病院で血液検査、尿検査、心電図検査、肺機能検査、レントゲン検査、CT検査を受けました。
たくさん検査を受けたので疲れました。

あと5/1に入院して5/2に腫瘍を切除する手術を受けます。
腫瘍の切除は一部だけですが、これで少しでも体が軽くなって腰の痛みもましになって歩きやすくなることを願います。

病気になってから今までの経緯

私は2011年に軟骨肉腫という病気になりました。病気になってから今までの経緯を書きます。
病気のことだけでなくプログラミングコンテストの参加歴も書いています。

2011年04月：腰のあたりが大きく腫れ痛いので大学病院に行き検査を受ける。最初の診断(針生検)では良性腫瘍だったが後に悪性腫瘍の軟骨肉腫であることがわかる。

2011年6月：大学病院で腫瘍を摘出する手術を受ける。手術は腰の腫瘍切除と再建術で７時間ほどかかる。
手術が終わってから一週間くらい起き上がることも自力で寝返りも打てず、痛くてつらかった。

2011年7月：大学病院を退院する。このとき腫瘍が軟骨肉腫であることを知る。広範切除はしておらず腫瘍の近くに神経が通っていた部分の腫瘍は切除できなかったので、重粒子線治療を勧められる。

2011年8月：重粒子線治療をする上で再建術に使った金属が治療の邪魔になるということで再度体内から金属を取り除く手術を大学病院で受ける。

2011年9月：重粒子線医科学センター病院で重粒子線治療を受ける。病院では自由にインターネットが有線で使えたので、入院中もGoogle Code Jam Japanというプログラミングコンテストに参加していた。

2011年10月：重粒子線治療を終え、退院する。再建術のときの体を支える金属がなくなったため重粒子線治療のための入院から退院した後の数カ月間は松葉杖を使い、左足をなるべく使わないような生活していた。

2011年11月：重粒子線治療を終えて少しすると左足の痺れが強くなり、たまに歩いているとき立ち止まって休まなければならないときがあった。痺れは腫瘍近くにあった神経が重粒子線治療でダメージを負ったためだと思われる。

2011年12月：再び腫瘍が腰の少し上のほうに再発して、大学病院で3度目の手術を受ける。腫瘍は皮膚に近いところでそこまで大きくなかったので手術後比較的早く退院できた。しかし、誕生日やクリスマスやお正月を病院で過ごすことになった。

2012年3月：立命館プログラミング合宿というものに参加する。この頃には重粒子線治療後の足の痺れもほとんどなくなり、松葉杖もなく普通に歩けるようになった。

2012年5月：腰のあたりにまた腫瘍が再発する。たびたび腰が痛むようになった。

2012年7月：国際大学プログラミングコンテスト(ICPC)の国内予選に参加する。ぎりぎりではあったが私の大学からは初めて予選通過することとなり、感激だった。

2012年9月：大学病院で再発した腫瘍切除の手術を受ける(4度目)。腫瘍が再発してからけっこう時間がたっていたのでかなり大きくなっていた。

2012年9月：大学病院を退院してすぐにICPC OB/OGの会主催の夏合宿に参加する。退院した直後でかなり無理なスケジュールだったが、ICPCで良い成績を残すことは自分の中で一番の目標だったので無理をしても頑張りたかった。

2012年10月：手術後も腰や背中に少し腫瘍が残っているようであり、またこの頃からときどき左足の力がかくっと抜けるときがあった。

2012年11月：ICPC アジア地区予選東京大会に参加する。あと、重粒子線医科学センター病院で診察を受ける。診察では腫瘍が腰から背中にかけて広範囲に再発していて手術・重龍心治療では治療が困難と診断を受ける。

2012年12月：大学病院で5度目の腫瘍摘出の手術を受ける。切除は腰と背中の特に大きくて目立つ部分だけを切除した。このころには左足の痺れ・麻痺が強くなり、退院する頃には左足にほとんど力が入らなくなった。麻痺・痺れは腫瘍が神経を圧迫しているためらしい。場所が場所なだけに手術で取るのは困難なようです。

2013年1月：大学病院を退院した後、国立がん研究センター中央病院でも診察を受ける。ここでも手術で腫瘍を全部切除するのは困難で、完治するのは難しいという診断だった。また、この頃から、左足の麻痺・痺れが強くなり痺れを抑える薬なしでは生活できなくなった。薬を飲んでいてもたまに痺れが強くて夜眠れないときがある。

とまあ、だいたいこんな感じです。最近は腰のあたりの腫瘍も再発して大きくなり痛みが出るようになっていて、左足の麻痺・痺れが少しずつひどくなっていて痛み止めや痺れ止めの薬がないとまともに生活できない状況になっています。左足はほとんど力が入らないですが、かろうじて両足で歩くことができます。